Morelia, Michoacán, 19 de febrero de 2026— La diputada local del Partido Acción Nacional (PAN) e integrante de la Comisión de Salud del Congreso de Michoacán, Teresita Herrera Maldonado, afirmó que las personas con enfermedades raras, sus familias y cuidadores deben ser visibilizados para avanzar en una mejor atención médica y elevar su calidad de vida, durante el Foro sobre Enfermedades Raras “Informarse también salva vidas” , realizado en el Congreso del Estado.
Herrera Maldonado destacó la necesidad de acompañar, reconocer y respaldar a quienes enfrentan estos padecimientos, que afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, de acuerdo con la definición médica. La legisladora señaló que con la realización de este segundo foro se da seguimiento al compromiso de impulsar leyes que visibilicen estas condiciones.
La diputada informó que una iniciativa presentada meses atrás para proteger y tejer redes de apoyo con familias y cuidadores de pacientes ya fue dictaminada y próximamente pasará al pleno para su aprobación. “De eso se trata nuestro trabajo, legislar y cumplir con los compromisos hechos”, expresó.
Durante el foro, Diego Zared Rodríguez Esparza, paciente con mucopolisacaridosis, compartió que vivir con una enfermedad rara representa un reto permanente que impulsa a buscar soluciones y dignificar la atención que reciben las personas diagnosticadas.
El presidente de la Comisión de Salud, diputado Abraham Espinoza Villa, señaló que las enfermedades raras requieren atención altamente especializada, tratamientos prolongados y acompañamiento institucional sólido. Informó que uno de los proyectos prioritarios es la creación de un padrón de personas con enfermedades raras para contar con datos claros que permitan diseñar estrategias para la toma de decisiones y asignación de recursos.
La doctora Silvia Chávez Gallegos destacó que las enfermedades raras tienen su origen en alteraciones del material hereditario y señaló que en Michoacán se han identificado al menos 60 personas con alguno de estos padecimientos. Recalcó la necesidad de implementar rutas claras para el diagnóstico y tratamiento oportuno, así como desarrollar políticas de salud pública adecuadas.
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